Fernanda Martinez acreditava que desde pequena tinha super poderes: tinha flexibilidade muito grande, se contorcia, chegou até a participar de uma turma de ginástica olímpica e ganhou fama. Depois de um tempo, começou a se machucar: teve fratura no pescoço, nas costas, e parou com a atividade física.
Ela descobriu que o que acreditava ser seu superpoder era, na verdade, uma fraqueza. E tinha um nome: a síndrome de Ehlers-Danlos. Essa síndrome é um distúrbio hereditário que afeta a produção do colágeno, a proteína que dá a sustentação nos tecidos do corpo.
A síndrome faz parte da lista de doenças raras — atinge uma em cada cinco mil pessoas. No caso da Fernanda, afetou também o coração e os sistemas respiratório e circulatório. O último afetado foi o sistema digestivo.
Nenhum gole de água. Nenhum alimento no prato. Faz dois anos que a Fernanda parou totalmente de comer.
“Comecei a passar muito mal quando eu comia, muito enjoo, muita dor, a dor horrível, a minha barriga ficava muito inchada”, conta ela.
“O que acontece com a Fernanda é que o estomago está muito parado. Já o intestino, por outro lado, tem um movimento muito acelerado. Essa síndrome é uma desordem que afeta muitos sistemas. É raro chegar a essa condição em que a Fernanda está”, ressalta a nutróloga Pâmela Finkler Richa.
“Hoje eu me alimento por nutrição parenteral total, que é através desse cateter. Então não cai nada, nem no meu estômago nem no meu intestino, vai direto na minha veia. A minha alimentação corre durante 12 horas todo dia. A gente faz à noite, enquanto eu tô dormindo”, relata Fernanda.
A jovem de 22 anos, de Santa Catarina, resolveu gravar vídeos contando a sua experiência de vida, e leva informação aos seguidores sobre as doenças raras.
“Percebi que se eu ficasse revoltada, se eu esperasse o mundo parar por causa disso, não ia chegar a lugar nenhum”, diz.
O Globo
